“Nosotros sabemos casi con seguridad que la mayor parte de los pacientes que mueren en este país lo hacen con un dolor que no merecen, con disnea que pudiera aliviarse, en abandono antes que en la reconfortante compañía de sus seres queridos, con terapias desesperadas e inútiles que no quisieran y que no pueden ayudarlos. Nosotros también tenemos algunos grandes ejemplos de excelencia en el cuidado de los pacientes al final de la vida. La mejor práctica está basada en la mejor ciencia. Pero estas no son prácticas generalizadas. Ellas son muy raras. Lo mejor es la excepción.”
Con estas palabras tan sentidas, Donald M. Berwick, Presidente y CEO of the Institute for Health Care Improvement expresaba la preocupación de los hombres de ciencia sobre la calidad de los cuidados a pacientes con enfermedades terminales en USA, en una de las más concurridas sesiones de la reunión anual de la American College of Physicians. No obstante el avance vertiginoso de la ciencia el morir hoy en día de una enfermedad crónica como la insuficiencia renal avanzada, la diabetes mellitus, el cáncer o el SIDA, está precedido con frecuencia por dolor, agitación, angustia, depresión, disnea y confusión mental, un estadio muy bien reconocido y a menudo referido corno terminal. Este síndrome es complejo, con múltiples causas posibles, incluyendo disturbios metabólicos, infección, miedo, ansiedad, síntomas fuera de control, toxicidad por medicamentos, confusión y delirio. Este estadio puede a veces ser aliviado por simples medidas, tales como movilizando al paciente o colocándole una sonda vesical. En muchos casos la causa es irreversible y es usualmente imposible o inapropiado determinar todos los factores contribuyentes.
La medicina occidental ha sido siempre considerada corno una ciencia capaz de restablecer la salud de cualquier persona afectada por cualquier patología. Frecuentemente resulta difícil pensar que no exista curación para enfermedades particularmente agresivas como el cáncer o el SIDA. Todo esto quiere decir que el concepto de curación forma parte de la cultura actual, al lado de aquello de salud, que para la OMS es “el completo bienestar físico, psíquico, espiritual y social”. En cambio, la idea de curabilidad, entendida corno objetivo especifico de la atención del paciente que sufre una enfermedad terminal, nace recientemente a través de la creación de los hospicios y de los cuidados paliativos .
En los países anglosajones donde fue creada, se define medicina paliativa corno el estudio y tratamiento de los pacientes con enfermedad progresiva, activa, en fase avanzada, cuyo pronóstico es limitado y el objetivo de la asistencia en estos casos es mejorar la calidad de la vida. Según una definición sugerida por la OMS, “Los cuidados paliativos pretenden ocuparse activamente de los pacientes cuyas enfermedades no respondan a tratamientos curativos. Resulta en estos casos fundamental el control del dolor, de otros síntomas y de los problemas psicológicos, sociales y espirituales. El objetivo es alcanzar la mejor calidad de vida para el enfermo y para su familia”. Se define “enfermedad terminal” (o fase terminal) a la condición patológica cuya evolución es hacia la muerte a no largo plazo, como directa consecuencia de la enfermedad.
Sin embargo, generalmente el médico ocupado, trabajador de un sistema rígido, guiado por las exigencias del mercado y el avance de la tecnología no tiene el tiempo suficiente para conocer mejor a sus pacientes que sufren de enfermedades crónicas y establecer una buena relación con ellos. Si un médico emplea sólo 12 minutos de su tiempo en un paciente anciano, puede de esta forma tener tiempo para conocer la situación familiar, la cual puede estar caracterizada por la angustia de parientes, la separación del cónyuge o el alejamiento de los hijos?. EI médico podrá discutir los deseos del paciente en un estadio inicial de su enfermedad, antes que durante la hospitalización final?. Tiene el médico una idea de la perspectiva religiosa o espiritual del paciente?. ¿Cuáles son las tareas que el paciente piensa realizar antes de morir, tales como la reconciliación con un familiar o la expresión de amor a un hijo o nieto? Puede el médico evaluar adecuadamente el dolor, el sufrimiento o la angustia de su paciente? Está preparado para ello?. Todas estas son las interrogantes vertidas por Alan Adelman y Mel Daly en el capitulo Care at the End of Life de su libro Geriatrics 20 Common Problems, reflejando la preocupación de una sociedad que envejece sobre el estado actual de la atención al paciente terminal en USA . El asunto se complica si consideramos que existen incluso diferencias raciales entre cl uso de las directivas por adelantado y los cuidados terminales entre negros y blancos de 70 años o más según se desprende de una encuesta realizada en cl marco del estudio The Asset and Health Dynamics Among the Oldest (AHEAD). En dicho estudio se demuestra que los blancos tuvieron mayores probabilidades que los negros de discutir sus preferencias acerca del tratamiento antes de la muerte y a utilizar directivas por adelantado.
Como lógica consecuencia de estos hechos se ha iniciado una cruzada en los países más desarrollados como USA para mejorar la calidad de la atención al paciente terminal, a través del esfuerzo de sociedades científicas y profesionales, la reforma de la currícula de las escuelas de medicina y la puesta en marcha del movimiento “hospice”. La American Medical Association estableció recientemente una serie de guías de consenso sobre las responsabilidades del médico al cuidado de pacientes terminales, que mencionarnos por ser de interés: establecer el diagnóstico inicial de enfermedad terminal, revisar cl plan de cuidados del hospicio o residencia del paciente, evaluar periódicamente las condiciones del paciente, mantener el contacto telefónico y personal con el paciente y firmar el certificado de defunción. En este mismo documento se definen las características de un “hospice”: Albergar pacientes con una expectativa de vida de 6 meses o menos, cl trabajo coordinado de un equipo multidisciplinario, la disponibilidad permanente de personal de enfermería, la prioridad del control del dolor, el apoyo psicológico a la familia del paciente hasta por un año luego de su fallecimiento, el enfoque paliativo antes que curativo y el consentimiento informado del paciente en todas las actividades del “hospice”