MI FAMILIAR TIENE UNA ENFERMEDAD TERMINAL… ¿DECIR O NO DECIR LA VERDAD?

La noticia de una enfermedad avanzada constituye un acontecimiento vital estresante tanto para el paciente como para su familia, conlleva un alto grado de sufrimiento, en donde muchas veces existe el dilema de si decir o no decir la verdad. Cuando elegimos no hacerlo, nos referimos a algo llamado CONSPIRACIÓN DEL SILENCIO.

También conocido como Pacto de Silencio, es el acuerdo al que llega la familia de cambiar u omitir la información al paciente sobre la situación de su enfermedad, aparentando normalidad.

 TIPOS DE CONSPIRACIÓN: 

  • “No saber nada”: Es la situación en la que el paciente no reconoce la muerte inminente, aunque su familia sí lo sabe.
  • “Sospechar algo”: Situación en la que el paciente sospecha lo que los otros saben, y trata de confirmar o invalidar su sospecha. Es una situación inestable en la que el paciente no solo no puede despedirse sino que experimenta cómo evitan sus preguntas.
  • “Como si nadie supiera nada”: El paciente y la familia saben de la muerte inminente pero actúan como si no lo supieran. “Los familiares saben, el enfermo sabe, los familiares saben que el enfermo sabe y el enfermo sabe que los familiares saben”.

 

De forma general, existen dos causas por las que se elige la conspiración del silencio, la primera se refiere a un acto de amor que busca evitarle el dolor al ser querido.

 

El paciente terminal se convierte en una persona frágil y se percibe como vulnerable, lo que ocasiona que se opte por ocultar la verdad o parte de ella, con el fin de evitarle el sufrimiento.  Se considera que el conocer la verdad empeoraría el estado físico y mental del paciente, acelarando el proceso de muerte. (“no va a tolerar la situación”, “se va a deprimir y se va a dejar morir”).

La segunda causa se fundamenta en la dificultad que supone afrontar el sufrimiento de la enfermedad; al mantener una vida de normalidad, no se enfrentan las reacciones emocionales ni el hecho de un final próximo.  

Pero, entonces, ¿hasta qué punto este pacto es beneficioso para el paciente? ¿Es ciertamente este proceso una ayuda  o más bien todo lo contrario?

CONSECUENCIAS EN EL PACIENTE
  • Al ocultarle información sobre la situación de su enfermedad, se le niega el derecho fundamental a al reconocimiento de la propia muerte y a hacerse cargo de ella.
  • Provoca dificultad para afrontar su propia muerte, despedirse de sus seres queridos, resolver pendientes y encontrar un sentido a la vida y al sufrimiento.
  • Pérdida de la autonomía en la toma de decisiones respecto a su salud
  • Al ver que no está habiendo una mejora a pesar de recibir tratamiento se frusta y y crea desconfianza hacia la familia y el personal de salud.
  • Existe dificultades para conseguir que acepte y se adapte al tratamiento
  • Experimenta frustración al observar el deterioro evidente, pero sin conocer una causa
  • Incongruencia y desconfianza en los familiares, ya que por un lado expresan que “todo va bien”, pero por el otro pasan mucho más tiempo al lado del enfermo.
  • Se aísla socialmente ya que se siente incomprendido, lo que a su vez genera dificultad para expresar emociones y sentimientos, propiciando malestar emocional
CONSECUENCIAS EN LA FAMILIA
  • Supone un gran desgaste emocional, ya que no esta permitido expresar el dolor que genera la enfermedad
  • Existe mayor riesgo de claudicación familiar
  • Mayor frecuencia de ingreso a hospitales en la etapa final
  • Incertidumbre sobre si se esta haciendo lo correcto
  • Sentimientos de culpa tras la muerte del ser querido
  • Genera complicaciones en el duelo

En la búsqueda de tranquilidad y bienestar del  paciente, el ocultar la verdad provoca todo lo contrario (aumento de tensión, preocupación, angustia, aislamiento social, sentimientos de incomprensión y soledad).

Si el paciente lo desea, tiene derecho a saber lo que sucede con su salud para poder tomar decisiones sobre su estado y, por tanto, sobre su vida.

El derecho de estar informado determina el respeto a su autonomía.  Muchas personas, al conocer su estado terminal, aprovechan para solucionar pendientes, realizar sueños, cumplir promesas, expresar sentimientos y despedirse de sus seres queridos.

A si mismo, la información favorece la comunicación entre el paciente, su familia y el personal de salud, propiciando una mejor atención y calidad de vida.

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