¿Qué hacer para apoyar a una persona con una enfermedad terminal?

Los Cuidados Paliativos surgen de la necesidad de dar alivio al malestar que genera una enfermedad incurable. En este sentido, la fase terminal no tiene porqué ser considerada una etapa de espera angustiosa ante la muerte sino un periodo activo, donde es posible ayudar al enfermo a conseguir una calidad de vida satisfactoria.

Como seres queridos, podemos apoyar de las siguiente manera:

Acompañarlo

Esta etapa se vuelve especialmente vulnerable para el enfermo, por lo que tiende a introvertirse, sintiéndose aislado tanto física como emocionalmente.

Es por lo que la compañía se vuelve un acto de amor y apoyo, en donde en ocasiones podemos sentir que “debemos hablar de su situación, de como se siente” pero lo cierto es que no siempre es necesario, el estar enfermo no lo separa de su entorno, es importante que sigamos contándole que pasa en el mundo y en nuestras vidas.

Saber escucharlo

Es frecuente que el paciente experimente conductas regresivas, en donde necesite demasiada protección y afecto, así como expresar la historia de su vida. Para ello, es importante saber escuchar, ser empático y saber aceptar. Recordando que estos momentos requieren paz interior, energía y tiempo.

Al escucharlo, es importante adaptarse a la intensidad y forma de hablar, llevando a cabo expresiones faciales de asentimiento para sugerirle que continúe, se puede parafrasear o hacerle preguntas para que profundice algunos aspectos y exprese mejor sus pensamientos.

En ocasiones saber estar en silencio puede ser todo lo que se necesita. Generalmente basta un silencio de 4-5 segundos para decidir si ha terminado y se puede continuar con la conversación. Es importante no cambiar el tema, a menos que el paciente lo haga.

Es usual que en esta etapa se tengan problemas en la comunicación debido a que los procesos de razonamiento son diferentes; los sentimientos pueden hacer al pensamiento mas emocional o irracional, e influyen en como se da y recibe la información.

Ser empático consiste en ponerse en el lugar del que sufre para procurar su bienestar físico y emocional. Una buena estrategia es preguntarnos ¿Cómo me sentiría yo en sus circunstancias? ¿qué me gustaría que me dijeran o hicieran por mí?”. Seguramente desearíamos tener a alguien que nos escuche, que nos tome de la mano y nos brinde su compañía.

El saber aceptar significa permitirle expresar sus pensamientos y sentimientos sobre la enfermedad o su vida tal cual son. En ocasiones se suele indicar al paciente como debe sentirse y comportarse para que todo “vaya bien”, sin embargo, es importante respetarlo y comprenderlo por quien es y no por quien esperamos que sea.

Hablar sobre su enfermedad

Muchos pacientes que no conocen su diagnóstico suelen presentir la gravedad de la situación y piden que se confirmen sus dudas.

Es importante comunicar la verdad con el mayor tacto posible, siempre partiendo de lo que sabe, de forma sencilla y gradual y de acuerdo a lo necesita y desea conocer.  Ofreciéndole apoyo y tiempo para estar a su lado y aclarar sus dudas para que pueda afrontarlo mejor.

Recordemos que no por su condición de terminalidad pierde sus derechos a saber, a tomar decisiones y a que se respete su dignidad.

Conocer y dar respuesta a sus estados emocionales

Es importante que conozcamos las diferentes etapas (choque, negación, enojo, negociación, depresión y aceptación) por las que una persona puede atravesar en el proceso de adaptación a la enfermedad hasta el fallecimiento, de manera que podamos comprender y ayudar mejor.

  • Así, en la fase de choque por el conocimiento del diagnóstico, se deberá apoyar con compañía, dando oportunidad para responder preguntas e inquietudes.
  • En la negación, no se le obligara a que reconozca lo que esta negando, simplemente nos ofreceremos a escucharlo.
  • En el enojo, el paciente puede estar expresando su deseo de ser tomado en cuenta, por lo que debemos procurar que exprese lo que le molesta para buscar una posible solución.
  • En la fase de negociación, es importante mostrar respeto y permitir que se exprese.  
  • En la etapa de depresión, se intentará enfocarse en el sentido de vida, y se favorecerá la libre expresión de sus preocupaciones.
  • Y finalmente en la de aceptación donde la realidad es evidente, es importante el afecto, la compañía y disponibilidad.
Ayudarlo a mantener su autoestima

La fase terminal es un proceso de pérdidas progresivas donde el paciente va experimentando cambios en su aspecto físico, rol social y autonomía, lo que puede provocar falta de sentido de vida y desesperanza.

Para ayudarlo en este proceso, se debe procurar evitar la sobreprotección y permitirle que siga haciendo por sí mismo sus actividades de acuerdo a sus capacidades.

Es importante enfocarnos en lo que, si puede hacer, procurar programar algunas actividades de entretenimiento o que sean significativas, de manera que den un sentido a la existencia.

Los pacientes necesitan saber que siguen siendo importantes para sus seres queridos y que pueden participar de las decisiones que se toman en la familia, para que no se sientan espectadores de lo que sucede y que el mundo puede funcionar sin ellos.

Saberse en la etapa final de la vida, sin duda es una situación difícil, pero que puede afrontarse mejor cuando existen personas dispuestas a apoyar y acompañar. Recordemos que da más fuerza saberse amado, que saberse fuerte.

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